27 октября в Общественной палате Российской Федерации состоялся круглый стол на тему: «Роль НКО в социальной поддержке семей с детьми, пережившими трансплантацию»

27 октября в Общественной палате Российской Федерации состоялся круглый стол на тему: «Роль НКО в социальной поддержке семей с детьми, пережившими трансплантацию»

В мероприятии приняли участие ведущие эксперты и руководители профильных благотворительных организаций:

• Сергей Готье, главный внештатный специалист-трансплантолог Минздрава России;

• Александр Ткаченко, руководитель фонда «Круг добра»;

• Анастасия Черепанова, руководитель благотворительного фонда «Жизнь как чудо»;

• Джамиля Алиева, Председатель фонда «Настенька»;

• Марина Ергина, Исполнительный директор фонда «Настенька»;

• Марина Десятская, руководитель направления помощи детям с хронической болезнью почек фонда «Настенька»;

• Ольга Голенко, директор фонда «Детские сердца»;

• Юлия Ромейко, учредитель благотворительного фонда «Добрый дом».

Ключевыми темами повестки стали вопросы межсекторного взаимодействия и социальной адаптации пациентов. Участники обсудили:

— проработку механизмов сотрудничества органов государственной власти, медицинских организаций и НКО для обеспечения временным жильем пациентов и их сопровождающих на период ожидания и получения специализированной медицинской помощи;

— привлечение партнеров для компенсации расходов на проезд к месту лечения, не покрываемых государственными гарантиями;

— вопросы реализации права на присвоение статуса «Почетный донор» родственникам-донорам и предоставление им соответствующих государственных льгот.

В ходе дискуссии главный внештатный специалист-трансплантолог Минздрава России Сергей Готье представил детальную статистику и обозначил важность совместной работы государственного, медицинского и социального секторов:

«В России ежегодно выполняется более 300 трансплантаций органов детям. Доля детских трансплантаций в РФ составляет около 10% от общего числа, что выше аналогичных показателей в США – 6-7% и Европе – 5%) Основной объем операций приходится на федеральные центры, расположенные в Москве.

Хочу особо подчеркнуть: с медицинской стороны эти дети получают всю необходимую помощь в любых объемах, и она оказывается абсолютно бесплатно. Начиная с момента первой консультации и обследования, включая обследование родственников при родственном донорстве, саму трансплантацию органа, подбор иммуносупрессии и последующее пожизненное наблюдение.

Однако существует социальная сторона вопроса, которую медицинские учреждения закрыть не в силах. Например, когда ребенок стоит в листе ожидания органа от посмертного донора, семье необходимо проживать в непосредственной близости от трансплантационного центра. Или родителю требуется время, чтобы подготовиться к донорству: снизить вес, пролечить небольшие сопутствующие заболевания. Кроме того, ряду пациентов может требоваться амбулаторное наблюдение после операции. Именно в решении этих бытовых и логистических задач важна роль некоммерческих организаций».

Итогом круглого стола стало подтверждение важности дальнейшего развития партнерства между государством, медицинским сообществом и благотворительным сектором. Комплексный подход, объединяющий высокотехнологичную медицинскую помощь и грамотную социальную поддержку, является залогом успешной реабилитации и полноценной жизни детей, перенесших трансплантацию.