Анне Скрыпниковой сейчас всего 20 лет, 18 из которых она живет с пересаженным органом. Еще в далеком 2007 году Сергей Владимирович Готье пересадил Анне часть печени ее тети. Тогда методики лечения для пациентов с синдромом Алажиля, который диагностировали у Анны, только начинали развиваться, а родственных трансплантаций печени было совсем немного. Но все прошло успешно, и сегодня Аня делится не только своей историей, но и полезными советами.
«Где-то два года мне было, когда я пожелтела, и родители обратились в больницу. Мне поставили диагноз, но лечение совсем не помогало. Тогда стало ясно, что диагноз неверный. Им сказали, что печень отказывает, и направили меня в Москву. Уже здесь родители узнали, что у меня синдром Алажиля — редкое заболевание.
Это было начало февраля 2007 года — меня обследовали, подготовили к операции и пересадили часть печени тети. Я, конечно, всего этого не помню. Но о том, что мне сделали трансплантацию, я всегда знала. Это никак не ощущалось: контроли у врача периодические и прием препаратов. Вот и все. Сначала их давали мне родители, а потом я начала сама принимать лекарства, следить и контролировать. Думаю, мне было проще все это понять, потому что я с раннего детства интересовалась биологией и химией. Это наследственное, возможно: у папы одно из высших образований — учитель биологии и химии, а мама по образованию — медицинская сестра.
Но надо сказать, что, конечно, был и подростковый период бунтарства. У всех подростков появляется это желание „быть как все“. Если ты даже минимально отличаешься, то это уже кажется страшным. И это чувство одолевает, поэтому начинаешь стесняться себя, стесняться пить таблетки в школе, например. Еще хотелось, наверное, позволять себе вот эту импульсивность какую-то подростковую: сорваться к подружке на ночевку или пойти гулять по городу всю ночь. Но нужно было заходить домой, чтобы принять таблетки. Тогда это казалось чем-то ограничивающим.
В этом возрасте сложно осознанно воспринимать происходящее. А через какое-то время происходит переоценка приоритетов, и ты понимаешь, что — важно, а что — мелочи.
Я сейчас веду очень активный образ жизни: учусь на преподавателя биологии, хожу в походы и научные экспедиции, занималась плаванием и верховой ездой. Еще состою в поисковом отряде „ЛизаАлерт“ — участвую в поисках людей. Теперь я понимаю, что для меня нет никаких абсолютно ограничений!
Поэтому я бы могла обратиться не ко взрослым пациентам даже и не к родителям детей, а к самим детям и подросткам. Как бы это странно не звучало, я хочу посоветовать постараться немножко меньше драматизировать — пересадка никак не скажется на активной жизни, если привыкнуть к этой мысли и не делать ударение на нее в своей голове.
И еще есть один совет, хотя я не знаю… Наверное будет сложно его услышать и воспринять: попробуйте немножко больше доверять родителям и врачам. Это бывает трудно, я знаю. Но пройдёт время и вы поймёте, что на самом деле они искренне любят вас и всегда заботятся. Ваша жизнь на самом деле изменится, но в какую сторону, вы выбираете сами», — делится Анна.
С начала 2025 года в РФ выполнено 76 трансплантаций печени детям (19 — от посмертного, 57 — от родственного донора).⠀
В НМИЦ ТИО им. ак. Шумакова выполнено 68 таких операций (18 — от посмертного, 50 — от родственного донора), 6 пересадок от родственного донора сделаны в РНЦХ им. ак. Б. В. Петровского, 2 трансплантации (1 — от родственного донора, 1 — от посмертного донора) были сделаны в Иркутской областной клинической больнице.
Статистика актуальна на 04.08.2025.
НМИЦ