Министр здравоохранения РФ Михаил Мурашко на II Орфанном форуме стран СНГ в своём выступлении подчеркнул важность глобальной консолидации усилий для борьбы с этими заболеваниями и рассказал о достижениях России в данной сфере.
Глава Минздрава России сообщил, что в мае 2025 года Всемирная ассамблея здравоохранения приняла первую в истории резолюцию, официально признавшую орфанные заболевания приоритетом международного здравоохранения. Этот документ открыл новые возможности для кооперации стран в борьбе с редкими болезнями.
— Благодаря оперативному взаимодействию медицинских организаций дети с выявленными редкими заболеваниями незамедлительно обеспечиваются необходимыми лекарствами, — сказал Михаил Мурашко.
Российский опыт: ранняя диагностика и поддержка пациентов
Михаил Мурашко напомнил, что с 2023 года в стране реализуется расширенный неонатальный скрининг, охватывающий более 40 врождённых и наследственных болезней. Благодаря этой программе опасные диагнозы были вовремя выявлены у 1 651 ребёнка, что позволило незамедлительно начать лечение.
Также он добавил, что особую роль в обеспечении пациентов лекарствами играет фонд «Круг добра», созданный по инициативе Президента России. Так, с начала работы фонд помог более 29 тысячам детей со 102 редкими заболеваниями, включая 14 высокозатратных нозологий.
— За счёт средств фонда закупаются лекарства по 108 международным непатентованным наименованиям, медицинские изделия для детей с 9 заболеваниями, а также обеспечиваются технические средства реабилитации, — отметил министр.
Развитие медицинской инфраструктуры и значимость национальных проектов
Министр здравоохранения РФ подчеркнул, что в России ведётся активная работа по совершенствованию маршрутизации пациентов, разработке клинических протоколов и диспансерному наблюдению.
Кроме того, упрощены процедуры регистрации новых препаратов, благодаря чему российские пациенты получают доступ к инновационным лекарствам в кратчайшие сроки.
Михаил Мурашко также отметил значимость национальных проектов «Продолжительная и активная жизнь» и «Семья», которые направлены на создание целостной системы поддержки пациентов с редкими заболеваниями: от ранней диагностики до социальной адаптации.
— Уверен, что проведение форума станет важным шагом на пути к формированию единой стратегии борьбы с редкими заболеваниями в странах СНГ и БРИКС, — резюмировал министр. — Мы всегда рады поделиться с нашими коллегами успехами российской науки и системы здравоохранения для борьбы с орфанными заболеваниями во всём мире. Убеждён, что только совместными усилиями сможем создать эффективную систему помощи пациентам с редкими заболеваниями.
НМИЦ трансплантологии