Настройки:
Поиск:
Пациенты с муковисцидозом — особая категория больных. Это мультисистемное заболевание характеризуется поражением экзокринных желез, дыхательных путей, желудочно-кишечного тракта, поджелудочной железы, печени, слюнных и потовых желез, репродуктивной системы. Выполнять трансплантацию легких таким пациентам берутся далеко не во всех трансплантационных центрах мира, ведь они, как правило, подходят к операции в исходно тяжелом состоянии.
«С четырех лет я знала о том, что у меня муковисцидоз. Тогда для меня это было просто слово. Лет с 12 мне говорили, что трансплантация легких для меня неизбежна, но я тогда абсолютно не боялась. Я даже помню, что спрашивала, когда уже будет пересадка, потому что я была очень активной, и мне не хотелось принимать гору препаратов, которые необходимо было принимать при моем диагнозе. До 17-18 лет не было каких-то ощутимых неприятностей. А в 17 лет я сбежала из дома, тогда же начались и проблемы со здоровьем. Состояние ухудшалось. В 17 лет сатурация у меня была 40%, а в 19 уже 17%.
Я наблюдалась у пульмонолога. И в 19 лет меня уже направили в Центр Шумакова, для постановки в лист ожидания. Я должна была быстро переехать в Москву. Но тогда же я внезапно узнала, что мама больна раком… Я не могла уехать, потому что занималась ее лечением, оплачивала счета и параллельно училась. Потом мамы не стало… У нас с сестрой были проблемы в общении с отчимом. В августе 2020 года мы собрали вещи и уехали на машине в Москву из Ярославля. Кислородного концентратора у меня не было, я дышала баллончиками. Так и протянула до госпитализации в Центр. После этого я нашла квартиру в Зеленограде, где мы с сестрой и поселились, работу, а сестра устроилась в книжный магазин. Квартиру нам со временем стал помогать оплачивать благотворительный фонд „Кислород“.
Я ждала около трех лет. А потом раздался тот самый звонок. И, оказалось, что я абсолютно психологически к этому не готова. Я понимала, что от этого зависит моя жизнь. У меня затряслись руки, началась истерика. Но я как-то собралась, положила все вещи в сумку, оставила сестре все деньги и написала инструкции, расписала ей абсолютно все, кому звонить, и что делать — несмотря на эмоциональность, я постаралась вести себя собрано.
Когда я приехала в Центр был вечер. Я сидела и не знала, куда себя деть. Но я помню четко, что, когда меня повезли на операцию была полночь. Я подумала, что начинается день моего второго рождения, и пообещала себе жить. Перед операцией, так как я очень боюсь боли, я загадала одно желание, как на День рождения: чтобы не было больно, когда проснусь. Когда я очнулась после пересадки в реанимации, поняла, что никакой боли я не чувствую. И я подумала: ура, сработало!
В первый же день моей выписки мы с сестрой поехали гулять ночью. Людей совсем не было, и это было очень классно! После этого мы почти каждый день ездили пройтись по Москве. Трех лет изоляции — мне хватило выше крыши. Очень запомнился момент, когда мы гуляли (я в тот момент была еще на инвалидной коляске), и какая-то женщина подарила нам цветы. С того момента началась моя новая лучшая жизнь! Я вернулась в Ярославль, работаю, готовлюсь к ЕГЭ, чтобы поступить в театральный и получить второе образование, а еще я собираюсь получить права! Я разрешила себе любить и заниматься всем, что мне нравится!», — рассказала Валерия Ивлева.
С начала года в России выполнено 14 трансплантаций легких и 1 трансплантация комплекса сердце-легкие.
В Центре Шумакова выполнено 8 трансплантаций легких и 1 пересадка комплекса сердце-легкие; в Институте Склифосовского проведены 5 трансплантаций легких; еще 1 пересадка была выполнена в Краевой клинической больнице Краснодара.
Статистика актуальна на 22.07.2024.
